La hemofilia en Argentina tiene la posibilidad de ser atendida con distintos tratamientos. Un hematólogo explicó en el magazine de Ciudadno News, El Interactivo, los derechos que tienen quienes padecen la enfermedad.

En Argentina, el Estado nacional tiene la obligación de atender a las personas con hemofilia a través de programas de cobertura de factores de coagulación y subsidios para tratamientos. También hay un derecho a una suma mensual para las personas con hemofilia que están infectadas con VIH u otros virus. 

Esto lo confirmó un especialista en el magazine de Ciudadano News, El Interactivo, quien alertó a los enfermos o familiares de personas con hemofilia sobre la obligación tanto de las obras sociales como del Estado nacional a brindar un tratamiento correcto.

Federico Gorini, médico hematólogo, manifestó que, «cuando se sospecha que se padece hemofilia, primero hay que consultar con un especialista, con un hematólogo. Y segundo, el paciente que conocer sus derechos«. 

«Porque es obligatorio que las obras sociales lo cubran al tratamiento. Como también es obligatorio que el Estado nacional lo provea», informó.

E indicó que, «el paciente con hemofilia no puede quedarse sin tratamiento en Argentina. Hay una obligación y una responsabilidad del Estado frente a esta persona. Obvio que siempre es mejor prevenir el sangrado que curarlo, porque en ese caso el paciente queda con problemas en las articulaciones«. 

«Puede también que tenga un sangrado intracraneal. Y con el riesgo de que quede en un estado vegetativo y eso es mucho más caro. Por eso es útil y necesario saber que tanto las obras sociales como el Estado nacional tienen la obligación de brindarles coberturas a los enfermos con hemofilia«, dijo.

Problemas y tratamientos para atender la hemofilia en Argentina

Gorini explicó que, «es una enfermedad sumamente grave que cuenta con un tratamiento que permite justamente que los pacientes, pese a su padecer, puedan llegar a tener una vida bastante normal«.

«Que puedan realizar deportes o actividad física, con una vida totalmente normal. Es una enfermedad que la padecen más los hombres que las mujeres. Es casi exclusiva de los hombres. Son muy pocas las mujeres que tienen hemofilia. Se la conoce como la enfermedad que portan las mujeres y la padecen los hombres«, explicó.

Confirmó que, «la realidad es que hoy es una enfermedad que tiene un tratamiento específico sumamente caro y muy difícil de acceder si alguien no cuenta con una obra social o si el Estado no proporciona la atención, pero que es más que necesaria para que la gente no fallezca o tenga secuelas graves«.

«La hemofilia es un trastorno de la coagulación. Hay que saber que el cuerpo está todo el tiempo formando coágulos y después rompiéndolos, porque tiene que recomponer sus tejidos. Al faltar un factor de la coagulación, los tiempos con los que se forman las cascaritas es mucho más largo. Es mucho más prolongado«, apuntó.

Aclaró que, «eso predispone a que las personas tengan sangrados que pueden producirse por dos factores, porque está la hemofilia por una mutación del gen del Factor VIII y la del Factor IX. Ambos casos tienen un tratamiento totalmente distinto. Aunque el primero es más frecuente que el segundo«.

«Cuando se descubrió la enfermedad primero se les daba plasma. Después se descubrió que estaban estos factores. Después se empezó a utilizar otro factor y otras técnicas científicas observadas en los años 90», manifestó. 

El tratamiento más efectivo para prevenir una artropatía hemofílica es la profilaxis a través de factor. Aparte de este tratamiento hematológico, la fisioterapia juega un papel muy importante en la prevención y el tratamiento de la artropatía hemofílica y es parte integral del cuidado multidisciplinar de pacientes con hemofilia grave. 

En fisioterapia se utilizan técnicas diseñadas para recuperar la amplitud de movimiento de la articulación, se realizan ejercicios que ayudan a recuperar la fuerza muscular y mejorar la propiocepción y se ejercita la marcha.

En casos en los que el tratamiento conservador no es efectivo, se recurre a técnicas quirúrgicas como la colocación de una prótesis (artroplastia), la fijación definitiva de la articulación (artrodesis), o algún tipo de actuación sobre la membrana sinovial como por ejemplo la sinoviortesis o la sinovectomía.

«Muy de vez en cuando recurrimos al tratamiento quirúrgico. Pero hay que saber que los pacientes que requieren el Factor VIII algunas veces lo necesitan reponer todos los días.  Y en muchos casos los pacientes se enteran de que sufren de hemofilia después de sufrir, por ejemplo, un golpe. Cuando de repente un moretón chico se transforma en uno enorme«, detalló.

Y concluyó: «De repente un chico se golpea y de repente el brazo se le transforma en una morcilla. O peor todavía. Uno puede estar haciendo nada y puede tener un sangrado espontáneo. Esto sucede porque tarda mucho la cascarita en formarse y en un momento se observa un lago de sangre. Y estos problemas muchas veces se ven en las articulaciones«.

Fuente: Ciudadano News El Interactivo